Ребенок из Республики Алтай, страдающий редчайшим генетическим заболеванием «несовершенный остеогенез», характеризующимся завышенной ломкостью костей, пройдет курс исцеления в Европейском мед центре в Москве, после чего, по словам медиков, сможет нормально ходить и развиваться, докладывает во вторник пресс-служба Минздрава региона.
Несовершенный остеогенез — болезнь, характеризующееся завышенной ломкостью костей. Малышей с такой патологией нередко называют «стеклянными» либо «хрустальными». Болезнь почаще всего наследуется от родителей, но вероятны и личные спонтанные мутации.
Двенадцатилетний Женя Бедюров — инвалид юношества. По словам его матери, которые приводит региональный Минздрав, кости малыша ломаются даже от неудобного движения. Он перенес практически 50 переломов, а 1-ые возникли прямо во время родов. От нередких переломов ноги Жени деформированы. Докторы, к которым обращались Бедюровы, произнесли, что болезнь редчайшая, малоизученная, и вылечить малыша нельзя.
«Мы практически уже смирились с думою, что отпрыску суждено всю жизнь провести в коляске, но год вспять из газет узнали, что в Рф доктор Белова (завотделением педиатрии Евро медцентра) удачно лечит «стеклянных» малышей. Прошли два курса исцеления. За все платили сами, брали кредиты, накапливали, нам посодействовали родители и коллеги. И переломы закончились. Женя обучается ходить на костылях. Это фуррор. На предстоящее лечение нужны большие средства, нам их не скопить и не заработать. Я торговец (зарплата 6 тыщ рублей), супруг участковый милиционер (20 тыщ рублей). Женя целыми деньками дома. Он любит обучаться и мечтает сам пойти в школу», — говорит мать Жени.
Шанс на исцеление «стеклянный мальчишка» получил благодаря содействию благотворительной организации «Русский фонд помощи», которой удалось собрать для него средства на исцеление, цена которого совместно с операцией составляет 210 тыщ рублей.
По словам доктора Натальи Беловой, ребенку предстоит операция по имплантации телескопических штифтов. С ними он сумеет ходить и нормально развиваться. Но до этого ему предстоит провести в центре приблизительно года — чтоб провести нужное лечение и приготовиться к операции.
Как отмечает региональный Минздрав, курс исцеления Жени Бедюрова в Европейском мед центре уже начался.
