Главная / Новости медицины / Регионы отказываются обеспечивать лекарствами больных редкими заболеваниями

Регионы отказываются обеспечивать лекарствами больных редкими заболеваниями

Регионы отказываются обеспечивать лекарствами больных редкими заболеваниями Согласно действующему законодательству, обеспечение лекарствами пациентов с редкими болезнями осуществляется за счет средств регионального бюджета. Но на деле больным приходится добиваться необходимых лекарств через суд.

В ряде регионов не только отказываются обеспечивать больных лекарствами, но даже не включают их в федеральный регистр больных с орфанными (редкими) болезнями. Об этом сообщила на пресс-конференции президент Национальной ассоциации организаций больных редкими болезнями «Генетика» Светлана Каримова. «Сложилась очень тяжелая ситуация с обеспечением лекарствами пациентов с орфанными болезнями. Такая же печальная ситуация с формированием регистров больных с редкими болезнями», — в частности сказала она.

В России редкими считаются болезни, которые встречаются не более чем у 10 человек на 100 тысяч населения. Примерно 10 тысяч россиян страдают такими болезнями, примерно 6 тысяч из них — это дети. В стране есть регистр из 24 орфанных болезней. Стоимость лечения пациентов с такими диагнозами может достигать 30 и более миллионов рублей в год на человека. По действующему законодательству, обеспечение лекарствами пациентов с такими болезнями осуществляется за счет средств регионального бюджета. Но зачастую больным приходится отстаивать свои права на жизненно необходимые лекарства в суде. «Проводя мониторинг, мы узнали наиболее затратные для регионов болезни — это пароксизмальная ночная гемоглобинурия (болезнь крови), это атипичный гемолитико-уремический синдром (характеризуется механической гемолитической анемией, тромбоцитопенией и поражением почек) и мукополисахаридоз разных типов (болезнь соединительной ткани, которые приводят к разным дефектам костной, хрящевой, соединительной тканей). Мы поняли, что ни раз региональный бюджет не может на данный момент обеспечить достаточно данных пациентов», — рассказала Светлана Каримова.

На сегодняшний день в дорогостоящем лечении нуждаются порядка 170 пациентов с пароксизмальной ночной гемоглобинурией, из которых только 70 пациентов в получают терапию. Из них четверть получают её благодаря обращению в прокуратуру и суды, а примерно половины пациентов получают соответствующее жизненно-необходимое лечение за счет средств благодетелей. сказала председатель Межрегиональной общественной организации помощи пациентам с болезнями, связанными с неконтролируемой активацией комплемента «Другая Жизнь» Анастасия Татарникова рассказала, что за последний год из-за отсутствия необходимых лекарств 5 детей и более 10 взрослых с диагнозом пароксизмальная ночная гемоглобинурия погибли.

Несмотря на то, что в Москве «самое обеспеченное» здравоохранение, пациенты с редкими болезнями сталкиваются в столице с теми же проблемами. «Сейчас в московском регистре порядка 17 больных с диагнозом пароксизмальная ночная гемоглобинурия, 9 из них нуждаются в терапии по жизненным показаниям. На сегодняшний момент ни раз из девятерых больных не обеспечиваются за счет бюджета», — рассказала Анастасия Татарникова. По ее же словам, в Санкт-Петербурге 10 больных с диагнозом пароксизмальная ночная гемоглобинурия, из них только раз человек получает лечение за счет средств городского бюджета.

Ответить

Адрес Вашей электронной почты не будет опубликован.Помеченные поля обязательны к заполнению *

*

Можно использовать следующие HTML-теги и атрибуты: <a href="" title=""> <abbr title=""> <acronym title=""> <b> <blockquote cite=""> <cite> <code> <del datetime=""> <em> <i> <q cite=""> <strike> <strong>

Вверх