Главная / Новости медицины / Девочка-бабочка теряет кожу при каждом прикосновении

Девочка-бабочка теряет кожу при каждом прикосновении

"Девочка-бабочка" теряет кожу при каждом прикосновении Тяжелое врожденное болезнь заставляет семилетнюю жительницу Англии Холли Шоу ежедневно испытывать боль и стараться избегать малейших травм и ушибов.

Дело в том, что Холли страдает буллезным эпидермолизом. Это редкое наследственное болезнь, вызванное дефектом гена, вследствие чего в организме не хватает особого вещества, выполняющего функцию «клея». Из-за этого кожа Холли тонкая, словно крылья у бабочки, и при малейшем неосторожном прикосновении может покрыться волдырями или вовсе слезть, как это обычно бывает после ожогов.

Даже пищевод Холли не может функционировать нормально из-за болезни, и ей приходится принимать пищу через специальную трубку. Большая часть людей с ее болезнью не живут дольше 30 лет, ведь болезнь делает их более восприимчивыми к неким видам рака, а их травмы нередко приводят к инфекциям.

Чтобы защитить раны Холли от инфецирования, ее мать ежедневно обрабатывает волдыри. Ванну Холли принимает раз в три дня, как и смену гардероба. Все эти процедуры приносят ей невероятную боль. «Когда я меняю повязку, она плачет и кричит», — рассказывает мать. Кроме того, Холли вынуждена носить шины на руках и ногах, дабы предотвратить «склеивание» ее пальцев во время заживления.

Время от времени девочке приходится пользоваться инвалидной коляской. Ее родители, гуляя с ней, обязаны избегать таких мест, как парки, где другие дети могут столкнуться с их дочкой и нанести ей травму. Тем не менее, Холли ходит в школу, где все ее друзья хорошо знают, что с ней надо быть очень осторожными.

Удивительно, но, несмотря на все несчастья, девочка старается жить полной жизнью. Она катается на роликовых коньках, а недавно даже начала заниматься верховой ездой. «Важно, чтобы она могла сделать это сейчас, ведь она может быть не в состоянии сделать это, когда станет старше», — говорит ее мама.

По словам женщины, Холли родилась на вид абсолютно здоровым ребенком. Единственное, что было необычно, — маленькая красная отметина у нее на пальце. Но уже через несколько часов после рождения кожа на ногах Холли стала краснеть и покрываться волдырями. Анализы показали: у девочки рецессивный дистрофический буллезный эпидермолиз, вызванный наличием дефектного гена, которым «наградили» ее два родителя.

Ответить

Адрес Вашей электронной почты не будет опубликован.Помеченные поля обязательны к заполнению *

*

Можно использовать следующие HTML-теги и атрибуты: <a href="" title=""> <abbr title=""> <acronym title=""> <b> <blockquote cite=""> <cite> <code> <del datetime=""> <em> <i> <q cite=""> <strike> <strong>

Вверх